اغلاق

طفلة من غزة تعاني من مرض انحلال البشرة وتناشد الرئيس عباس لعلاجها

لكل منّا قصة ولكل منّا حكاية ولكن هناك قصص ممزوجة بالأمل والصبر والعزيمة والإصرار وإحداها قصة روان محمد جبر عثمان، صاحبة مرض انحلال البشرة


الصحفية جيهان زيدان
 
الفقاعي epidermolysis bullosa هي طفلة عمرها 14 عامًا تحمل أشد وأخطر أنواع هذا المرض، وقد اصيبت به منذ ولادتها. هذا النوع من المرض نادراً جداً، وتم اكتشافه فى الجلد وهو أحد أشكال المرض ويسبب البثور في مواضح الحك، صورته النمطية تصيب اليد والقدم، ويتوارث المرض كصفة جينية سائدة تصيب جينات الكراتين KRT5&KRT14 وعلى الرغم من صغر عمر الطفلة روان إلا انها بدأت مرحلة علاج صعبة للغاية، وتحمل الآلام الشديدة التي تمر بها، وبسبب هذه الآلام والمرض الخطير الذي لم تتحمله الطفلة، لا تذهب الى المدرسةً ولا تلعب مع زملائها، من شدة الحروق والألم في الجلد التي جعلتها تفقد طعماً للنوم أو الراحة. حيث تعاني الجميلة روان من مرض انحلال البشرة الفقاعي يتطلب عملية لزراعة جلد لها خارج فلسطين وتبين انه العلاج في (ألمانيا، ايطاليا) وتناشد الطفلة في الفيديو الرئيس الفلسطيني محمود عباس (أبو مازن) لتوفير تحويلة علاجية لاستكمال علاجها، وتغطية تكاليف ونفقات العلاج بالخارج.

والدة الطفلة: "لم أعد أحتمل مشاهدة ألم وعذاب وحروق طفلتي أمام عيوني"
قالت والدة الفتاة: "لم أعد احتمل مشاهدة ألم وعذاب وحروق طفلتي أمام عيوني، روان تحتاج للعلاج، معاناتها بدأت تشتد في كل دقيقة، تتغلب عند ارتداء ملابسها وعند الغيار على الجروح ووضع المرهم، لا تتحمل الحروق".
أضافت الوالدة: "ماذا ينتظرون؟ طفلتي تضيع مني، أجريت فحوصات طبية على مدار أعوام جميع التقارير كتب عليها العلاج في الخارج، ومنذ تلك اللحظة ابنتي تزداد سوء".

"لا أذهب لمدرستي"
وتقول الطفلة روان: "لو كان حظي أفضل كان اتعالجت وأكملت مدرستي مثل أصدقائي أنا لا اذهب لمدرستي، خرجت من الصف الخامس لأني اجريت عدة عمليات وبسببها كنت اتغيب ولا اذهب للمدرسة ولا أستطيع الجلوس على المقعد بسبب جروح وحروق جلدي، وعندما ذهبت اسجل في المدرسة للعودة للصف الخامس تم رفضي لأني أكبر منهم سنا بالصف".
في ذات السياق، قالت الأم: "حالة ابنتي نادرة جدًا، لذا وجهت المناشدة للرئيس محمود عباس والمسؤولين لإنقاذ حالة ابنتي روان، وأطالب بتوفير تحويلة علاجية زراعة عملية جلد لها في (ألمانيا أو إيطاليا) لإنقاذها بعد أن انتشر المرض بكل أنحاء الجسم حيث وصل للعيون ولم تعد ترى كما كانت". وقام نشطاء على التواصل الإجتماعي بنشر المناشدة آملين أن تصل إلى الرئيس محمود عباس. وعلى الرغم من كل ذلك فإن روان وأهلها لم يفقدوا الأمل ولم يشعروا باليأس. (الصحفية جيهان زيدان)


الطفلة روان عثمان

لمزيد من اخبار فلسطينية اضغط هنا
هذه الاعلانات قد تهمك
اغلاق