اغلاق

يومها عذاب مستمر .. فتاة تعاني من حالة جلدية نادرة

تعاني "آريانا كوفروتيز"، 18 عاما، من حالة جلدية نادرة تُصيب واحدا من ضمن 50 ألف شخص حول العالم، ويتعين عليها ارتداء الضمادات دائما؛ لتحمي بشرتها.


صورة للتوضيح فقط

بحسب موقع بريطاني، هذه الحالة تسبب لها الجروح والخراج عند أي تلامس بسيط، هذا يعني أنها تعيش يومها في حالة عذاب مستمر، عندما تمشي، تستحم، تأكل، ترتدي الملابس؛ لأن هذه الأنشطة البسيطة يمكن أن تمزق بشرتها.
غالبا ما يعلّق الغرباء على ظهورها بالضمادات ويسألون ما إذا كانت قد عانت من سوء المعاملة في المنزل أو كانت في حريق؟
تم تشخيص حالة "آريانا" يوم ولادتها، بعد أن لاحظ الأطباء أن جلد قدميها وساقيها غير موجودين، هذه الحالة للفتاة تقع ضمن حالات مرضية تُسمى "Epidermolysis bullosa"، وبُعرف اختصارا بـEB، ويعني انحلال البشرة، وهي مجموعة من الأمراض النادرة التي تسبب ظهور البثور بالجلد وضعفه، وتظهر هذه الحالة المرضية عادةً لدى الرضع أو في وقت مبكر من مرحلة الطفولة، لكن لا يشعر بعض الأشخاص بالعلامات والأعراض حتى سن المراهقة أو بداية مرحلة البلوغ، ولا يوجد علاج شاف لمرض انحلال البشرة، ولكن يركز العلاج على العناية بالبثور والوقاية منها، وتخفيف الأعراض ومنع العدوى من النمو.
تزور "آريانا" طبيب الأمراض الجلدية مرة واحدة على الأقل في الأسبوع؛ لمساعدتها في حالتها، ويجب عليها تغيير ضماداتها باستمرار لمنع أي عدوى، وتقول إن أصعب شيء هو تحديق الغرباء بها والأسئلة التي تتلقاها، والافتراضات التي يحيكها خيالهم.
أحيانا تُجبر "آريانا" على استخدام كرسي متحرك عندما يصبح ألم قدميها "لا يطاق"، مضيفة أنه من الصعب السيطرة على هذا المرض، ويزداد صعوبة مع مرور السنين، على المستوى الجسدي والنفسي.
وتشارك "آريانا" في مجموعات خيرية لتعريف الجميع بهذا المرض ومدى صعوبته نفسيا على المريض، قائلة: "لا يهم إذا كنت على كرسي متحرك بسبب إعاقة، أو مُصاب بمتلازمة داون، مهما كانت حالتك، معا سوف نقاتل من أجل المزيد من التنوع في المجتمع والبقاء إيجابيين دائما".


لمزيد من كوكتيل + اضغط هنا
هذه الاعلانات قد تهمك
اغلاق